6月21日是世界“漸凍人”日，每年的這一天，世界各地都會舉行形式各異的宣傳關愛活動。今年上海的“漸凍人”關愛活動選擇在“東方明珠”下的城市廣場舉行。本屆關愛活動由上海市精神文明建設委員會辦公室、上海市慈善基金會、上海市殘疾人福利基金會等共同發起，今年的活動主題為“心溫暖，愛解凍”。

為使活動主題更加生動，參與現場活動的每位“漸凍人”都披上一件雨衣，雨衣上印著用愛解凍的字樣和logo，象征著他們人生道路上重重的風雨雷電和艱難險阻，有許多靠自身力量過不去的坎，而志愿者通過熱烈擁抱一一將“漸凍人”患者身上的雨衣脫下，則代表著社會各界用善心溫暖“漸凍人”，用他們的愛去融化包裹“漸凍人”的層層堅冰，讓“漸凍人”患者，跨出封閉，走向社會，快樂而有尊嚴地生活。

展大作為高端無障礙上下樓及省力移位護理設備和服務的專業提供者向“漸凍人”組織捐贈了爬樓機設備并現場演示和講解了先進爬樓移位輔具如何幫助“漸凍人”患者在日常生活中輕松、便捷、自由、安全地無障礙上下樓及移位。多位“漸凍人”病友就是通過展大的公益爬樓機服務而“走”出家門來到服務現場。

“東方明珠”城市廣場的“破冰活動”同時也是“假如我能行走三天”青少年肌病患者夏令營的開幕儀式，十多位青少年肌病患者中午入住浦東親和源度假酒店，展大也隨行提供相應的公益移位服務。

漸凍人（神經肌肉疾病NMD)

神經肌肉疾病（neuro-Muscular Disease，簡稱NMD），多為進行性發展，隨著患者年齡的增長，負責人體運動的肌肉組織逐漸萎縮、退化、枯萎，最終完全失去生活自理能力，某些類型的NMD還會危及患者的生命，所以人們形象得把神經肌肉疾病患者稱為“漸凍人”。

在我國，NMD患者約有450萬人，上海約有5萬人。已知的神經肌肉疾病有幾百種，這一數字目前仍在增加。神經肌肉疾病多為遺傳性疾病，會危及一個國家、一個民族的人口素質，這使得神經肌肉疾病成為各國政府和全世界醫學界十分關注的人類健康問題，世界衛生組織（WHO）把它列為五大絕癥之一，與癌癥和愛滋病齊名。

世界“漸凍人”日 簡介

1939年6月21日，美國著名棒球明星勞?葛瑞格被確診為運動神經元病。13天后的7月4日，他最后一次披上洋基隊戰袍，洋基隊歷屆卸任球員及當任全體隊員全部到場，全場6萬余名球迷鴉雀無聲。勞?葛瑞格以顫抖而感性的語氣說道：“過去兩個星期，你們看到報上說我劫數難逃，但今天，我真正感受到我是地球上最幸運的人”。勞?葛瑞格在與運動神經元病頑強抗爭兩年后，于1941年辭世。

為了聯合世界各地相繼成立的ALS/MND協會，為它們提供支持和交換信息的平臺，1992年底成立了ALS/MND國際聯盟組織（The International Alliance），也稱“漸凍人”協會國際聯盟。1997年，國際聯盟選定在勞?葛瑞格被確診的6月21日這天，舉行世界范圍的各種相關活動，以喚起世人對這一遍布全球的重要疾病的重視。2000年在丹麥舉行的國際大會上，與會代表一致決定，將每年的6月21日確定為“世界運動神經元病日”。創設這個日子的宗旨是希望更多的社會大眾了解、關注和重視運動神經元病這一惡疾，積極提高應對這一重大絕癥的知識水平。